ГЕМАТОЛОГИЯ.ру информирует
«1 к 10 000: почему важно стать донором костного мозга»: в Москве пройдет встреча пациента и донора
12 сентября 2023 г.
Каждую третью субботу сентября во всем мире отмечают День донора костного мозга. 14 сентября в Москве пройдет мероприятие, приуроченное к этой дате. Организаторы – Фонд борьбы с лейкемией и НМИЦ гематологии Минздрава России.
Цель мероприятия – популяризация донорства костного мозга в России. Эксперты фонда и НМИЦ гематологии поделятся результатами исследования об отношении россиян к донорству и их осведомленности в этой теме, а также расскажут о деятельности, которая ведется в этом направлении.
Ключевым моментом мероприятия станет первая встреча подопечной Фонда борьбы с лейкемией и пациентки НМИЦ гематологии Елизаветы Бурцевой с ее донором костного мозга Татьяной Коровиной, человеком, который два года назад подарил Елизавете шанс на здоровую жизнь.
«Родственного донора у меня не было, поэтому речь шла только о неродственной трансплантации. Я знала только, что мой донор – молодая девушка 23-х лет. Наше совпадение – 9 из 10. Других доноров (10 из 10) в российском регистре нет. Поэтому моя донор Татьяна (я совсем недавно узнала, как ее зовут) была единственным подходящим мне человеком. Генетический близнец на просторах нашей страны»,– делится Елизавета Бурцева.
«Донорство костного мозга – один из самых простых и безопасных способов спасти жизнь. К сожалению, в России об этом знают очень немногие. Фонд борьбы с лейкемией много лет работает в направлении популяризации донорского движения. Мы наблюдали сотни историй, которые закончились счастливо благодаря донорам. Мы хотим, чтобы таких историй было как можно больше. Наше мероприятие – важный шаг к этой цели».
Ануш Овсепян,
генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией
Каждый год в России более 1500 пациентов с онкогематологическими заболеваниями крови нуждаются в трансплантации костного мозга. Для этой процедуры необходим совместимый донор. В случае, если родственники пациента не подходят, врачи обращаются в Федеральный регистр потенциальных доноров костного мозга.
«Российский регистр потенциальных доноров не очень большой — это напрямую связано с низкой осведомленностью россиян о проблеме: они боятся становиться донорами. Между тем, многие пациенты, которым не находят донора в российском регистре, вынуждены обращаться в зарубежные – а это сложнее и дольше. К сожалению, время на это есть не у всех».
Лариса Кузьмина,
врач-гематолог, заведующая отделением трансплантации костного мозга НМИЦ гематологии Минздрава России, кандидат медицинских наук
«В моей жизни появилась история, которой я могу гордиться и, конечно, запомню на всю жизнь. Мысли о том, что где-то существует мой генетический близнец, превратились в реальность. Теперь я точно знаю, что он есть. Я мечтаю о том, чтобы людей, которые страдают такими серьезными заболеваниями было меньше, а людей, которые готовы всегда прийти на помощь – больше!»,– рассказывает Татьяна Коровина, донор Елизаветы.
Гостями встречи станут представители студенческих сообществ, организаций «Красный крест» и «Волонтеры-медики», Национальный фонд развития здравоохранения, ФМБА, друзья и партнеры Фонда борьбы с лейкемией, а также потенциальные доноры костного мозга и пациенты.
Дата и время: 14 сентября, 18:00 мск
Место проведения: Impact Hub Moscow, Хохловский переулок, 7-9 строение 2, вход №3 (7 мин. пешком от м. «Китай-Город»)
Контакты:
Маргарита Улизько ulizko@leikozu.net +7 985 123-52-60
Людмила Перчемли pr@leikozu.net +7 (991) 971-55-13
Ярослава Миненкова press@leikozu.net +7 (981) 861-23-17
Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови по всей России. Организует сборы средств на препараты и лечение и поддерживает подопечных на всех этапах борьбы с болезнью. Кроме того, фонд занимается просветительской деятельностью и реализует спецпроекты по психологической помощи и борьбе с канцерофобией, организует лекции и круглые столы с участием медицинских специалистов. За 9 лет более 1100 подопечных получили адресную помощь от фонда. Сотни тысяч людей узнали, что рак крови – это не приговор, а взрослым тоже нужна помощь.
Национальный медицинский исследовательский центр гематологии – ведущее учреждение гематологического профиля в России. В НМИЦ гематологии помогают пациентам с любыми заболеваниями системы крови, как распространенными, так и редкими труднодиагностируемыми формами. Ежегодно проводится более 100 трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга) от донора, проводится типирование и подбор потенциальных доноров. Регистр НМИЦ гематологии входит в федеральный регистр доноров костного мозга и содержит сведения о 22 000 человек. На август 2023 года обработано почти 900 запросов, реальными донорами стали 130 человек.